Elena Olaru, fondatoarea asociației Vocea Endometriozei: „Endometrioza face parte din viața ta, dar nu trebuie să devină viața ta”

Povestea Elenei cu endometrioza a început la 15 ani, odată cu prima menstruație. Aveau să treacă însă 18 ani până când avea să afle că durerile care îi reorganizau, lună de lună, viața aveau un nume: endometrioză.

Înainte să simtă durerea, fusese deja pregătită pentru ea. Femeile din jurul ei îi spuseseră că menstruația doare, că „așa este pentru femei” și că, poate, după ce va avea un copil, lucrurile se vor schimba. Așa că, atunci când au început durerile, nu le-a privit ca pe un simptom. Pentru ea, erau pur și simplu menstruația.

Ani întregi a considerat că aceea este normalitatea ei. Numai că, de la o lună la alta, normalitatea devenea tot mai greu de dus. Menstruațiile au devenit abundente, au apărut greața, oboseala și episoadele de leșin. Uneori se întâmplau chiar pe stradă.

Atunci, explicația primită era cea a celebrelor „căderi de calciu”, iar ea ajunsese să creadă că este, pur și simplu, „mai bolnăvicioasă”. În zilele menstruației își adapta inclusiv hainele. Se păta la școală și purta cămașa legată în jurul taliei, o soluție pe care, spune ea, probabil multe fete o cunosc.

Noaptea își punea o protecție sub cearșaf, pentru că sângele trecea uneori prin lenjerie și prin așternut.

„Și, poate cel mai greu de explicat astăzi, toate lucrurile acestea deveniseră pentru mine normale. Nu le vedeam ca pe niște semnale că ceva nu este în regulă, ci ca pe lucrurile pe care trebuia să învăț să le gestionez pentru că eram femeie”, povestește ea.

Uneori durerea o făcea să stea efectiv în genunchi prin casă. Apoi trecea, se ridica și își continua viața.

Momentul în care a început să caute cu adevărat răspunsuri a venit atunci când durerea nu a mai rămas doar la menstruație. Simptomele au ajuns să apară 11-15 zile pe lună, începând din jurul ovulației. Endometrioza nu îi mai afecta doar corpul, ci și munca, energia, concediile, relația de cuplu și intimitatea.

În ultimii cinci ani înainte de diagnostic, a ajuns la aproximativ 43 de medici. A fost trimisă dintr-un cabinet în altul, invalidată și chiar făcută să creadă că problema este în mintea ei.

La unul dintre consulturile ginecologice, pentru că o durea, medicul a întrebat-o ironic: „Dar când te f… la fel te plângi? Atunci nu te mai doare?” Era femeie.

„Poate tocmai de aceea astăzi îmi trebuie uneori foarte puține cuvinte ca să înțeleg ce încearcă să-mi spună o femeie. Pentru că am fost și eu în foarte multe dintre locurile acelea.”

Când durerea a căpătat un nume

Prima persoană care i-a spus „cred că ai endometrioză” nu a fost însă un medic, ci o colegă de serviciu. O vedea chircită de durere la birou, mereu obosită, cu foliile de antiinflamatoare lângă ea. A căutat atunci endometrioza pe internet și i-a spus că nu crede că o are, pentru că nu se regăsea în descrierile pe care le găsise.

Colega a insistat să meargă mai departe. A ajuns la o ginecologă care a avut, spune ea, un merit esențial: nu a lăsat orgoliul profesional să stea în calea diagnosticului. Medicul nu vedea endometrioză, ci o posibilă adenomioză, dar i-a recomandat să meargă la un specialist sau să facă un RMN cu protocol dedicat.

A făcut RMN-ul, deși costul era important pentru ea și investigația nu era decontată. Acolo au apărut atât endometrioza, cât și adenomioza. Avea 33 de ani. Al 44-lea medic la care a ajuns a fost Dr. Gabriel Mitroi, care a confirmat diagnosticul înainte ca ea să apuce să îi spună că făcuse RMN-ul.

I-a spus că are endometrioză profundă încă de la examenul clinic și i-a recomandat intervenția chirurgicală. Pentru ea, însă, era un pas uriaș. Tocmai aflase ce are, știa foarte puține despre boală, îi era teamă de operație și auzise despre costurile ridicate pe care le poate presupune o astfel de intervenție.

A început să citească, să facă research și să ceară alte opinii. Problema a fost că opiniile nu au fost aceleași. Unii medici i-au spus că, din punctul lor de vedere, nu era nevoie să se opereze. Pentru o pacientă care tocmai primește un diagnostic și căreia mai mulți specialiști îi spun lucruri diferite, este dificil să știe care este decizia corectă.

O cale spre o viață fără dureri?

A amânat intervenția aproape un an. „Și rău am făcut”, spune astăzi. În perioada respectivă a urmat inclusiv un tratament care i-a indus menopauza. Durerile s-au oprit, dar tratamentul a venit cu alte simptome și schimbări importante ale corpului, pe care le-a tolerat greu. După oprirea lui, durerile au revenit.

Investigațiile repetate au arătat că endometrioza progresase. Atunci lucrurile au devenit mai clare. După un an în care citise, ceruse opinii, încercase alte variante și înțelesese mai bine boala, a decis că pentru ea intervenția era următorul pas.

S-a operat la 34 de ani, pe 18 noiembrie 2022. Operația a durat puțin peste cinci ore. Își amintește și astăzi primul sentiment pe care l-a avut când a deschis ochii după intervenție: ușurare.

„M-am simțit ușoară. Ca atunci când ai purtat ani întregi un păr foarte lung, încâlcit și greu și, dintr-odată, îl tunzi scurt. Simțeam că mi se luase o greutate de pe corp și aveam o nerăbdare incredibilă să-mi reiau viața.”

Atunci și-a spus: „Toate femeile trebuie să simtă asta.” A plecat acasă a doua zi, iar trei zile mai târziu i-a venit prima menstruație. Era atât de puțin sânge și nu o durea, încât s-a speriat și i-a scris medicului, convinsă că sângerează operația. Răspunsul lui a fost simplu: „Sunteți la menstruație. Așa trebuie să arate o menstruație normală.” A plâns. La 34 de ani, era prima dată când înțelegea cu adevărat că ceea ce trăise până atunci nu fusese normal.

Când boala se transformă în misiune

După ani de durere, descoperise cum este să te simți din nou bine și își dorea ca sentimentul acela să nu rămână doar povestea ei.

„Mi-am dorit și mi-am propus un lucru foarte simplu: să le fac altor femei drumul mai scurt decât fusese al meu.”

Așa a început să se construiască ceea ce avea să devină Vocea Endometriozei. Nutriția fusese însă prezentă în viața ei cu mult înainte de diagnostic.

Primele căutări au început încă din clasa a VI-a, când bunica ei era bolnavă, iar ea citea despre vitamine, plante și alimentație, încercând să găsească, cu mintea unui copil, ceva care să o ajute. Mai târziu s-a îndepărtat de această zonă și apoi s-a întors la ea pentru propria sănătate.

A început să aprofundeze nutriția hormonală și metabolică, inflamația, tiroida și histamina. După diagnosticul de endometrioză, direcția a venit aproape firesc.

Astăzi studiază Nutriție și Dietetică la Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, unde a intrat la buget cu nota 10. Nu se definește însă printr-o titulatură de „endonutriționist”, despre care spune că nici nu este una oficială. Preferă să vorbească despre studiu continuu și despre experiența acumulată lucrând cu femei care au nevoi diferite.

„Endometrioza m-a învățat foarte repede că două femei cu același diagnostic pot avea nevoi complet diferite.”

Pentru ea, întoarcerea în facultate este și o formă de responsabilitate. Crede că, atunci când lucrezi cu sănătatea oamenilor, nu ajungi niciodată în punctul în care poți spune că știi suficient.

Cum a apărut Vocea Endometriozei

Primul pas a fost grupul de Facebook. La început, era doar un spațiu în care femeile puteau vorbi, își puteau găsi mai ușor informații și își puteau împărtăși experiențele. Treptat, grupul a devenit o comunitate și avea să ajungă cea mai mare comunitate din România dedicată endometriozei. Pe măsură ce comunitatea creștea, a devenit tot mai evident că informația nu era suficientă.

Unele femei știau ce investigație trebuie să facă sau la ce specialist ar trebui să ajungă, dar nu aveau bani pentru asta. Au început să apară mici strângeri de fonduri pentru RMN-uri cu protocol de endometrioză, consultații și investigații.

„Acolo mi-am dat seama că vreau mai mult. Nu voiam doar să vorbim despre endometrioză. Voiam să putem face ceva concret atunci când o femeie ne spune: «Știu ce trebuie să fac, dar nu îmi permit.»”

Ideea unei asociații exista deja în mintea ei, dar se simțea singură în fața acestui pas.

Eduard, unul dintre prietenii ei apropiați, a fost cel care a încurajat-o. „Dar de ce nu-ți faci o asociație? Ai putea să le ajuți mai mult.” Răspunsul ei a fost: „Pentru că nu am cu cine.” El i-a spus: „Hai să o facem împreună.” Așa a început Vocea Endometriozei. Lângă ei a venit Lavinia, care s-a implicat din empatie pentru povestea ei și pentru femeile din comunitate.

Ulterior avea să afle că și ea are endometrioză. „Mi se pare și astăzi incredibil când mă gândesc: a ales să fie parte din Vocea Endometriozei înainte să știe că, într-un fel, Vocea Endometriozei avea să fie și vocea ei.” Apoi li s-a alăturat Paul, prietenul ei cel mai bun.

Faptul că doi dintre oamenii care au pus bazele unei asociații dedicate endometriozei sunt bărbați este, pentru ea, semnificativ.

„Endometrioza este o boală a femeilor, dar nu ar trebui să fie doar problema femeilor.”

De la informație la ajutor concret

În primul an, Vocea Endometriozei a crescut rapid. Printre proiectele reprezentative se numără evenimentele medicale multidisciplinare, sprijinul direct pentru paciente și Marșul Durerii Nevăzute, ajuns la trei ediții.

Evenimentele medicale au fost gândite nu doar ca niște conferințe despre endometrioză, ci ca spații în care medici din specialități diferite să poată vorbi între ei și, mai ales, să se apropie de experiența reală a pacientelor.

Alături de Umana Fertility a fost organizat un eveniment multidisciplinar, urmat de o colaborare cu MedLife și Bucharest Endometriosis Center, dedicată endometriozei și neuropelveologiei. În cadrul acestor evenimente au fost aduse împreună specialități precum ginecologia, chirurgia, neurochirurgia și chirurgia toracică.

Pentru ea, însă, important nu este doar ce se întâmplă în sala de evenimente, ci ceea ce rămâne după ce oamenii pleacă acasă.

Prin colaborările cu medici și clinici, asociația a reușit să obțină consultații gratuite și, în anumite contexte, acces la consultații sau proceduri prin Casa de Asigurări.

Un alt proiect important este sprijinul direct pentru paciente. Au fost femei ajutate să ajungă la investigații și consultații pe care nu și le permiteau, iar în primul an asociația a reușit inclusiv să sprijine o pacientă să ajungă la intervenția chirurgicală de care avea nevoie.

Dintre toate proiectele, acesta rămâne cel mai aproape de sufletul ei.

„Atunci simt cel mai puternic că Vocea Endometriozei nu este doar o voce. Este și o mână întinsă atunci când cineva are nevoie de ea.”

Iar Marșul Durerii Nevăzute are un rol aparte: acela de a arăta că femeile cu endometrioză nu sunt cazuri izolate, fiecare suferind în propria casă, ci o comunitate care poate cere schimbare.

Pe termen lung, unul dintre obiectivele importante este contribuția la recunoașterea endometriozei ca afecțiune cronică în România. Pentru asta, spune ea, va fi nevoie de paciente, medici, asociații și oameni care pot produce schimbare legislativă.

Ce ar trebui să facă statul

Pentru ea, implicarea statului trebuie să înceapă cu accesul. Mai multe investigații și servicii decontate, un traseu mai clar al pacientei prin sistem și acces mai ușor la specialiști sunt printre prioritățile pe care le vede necesare. Ea însăși a fost femeia care a primit recomandarea pentru un RMN și a trebuit să se gândească de unde să facă rost de bani pentru a-l putea face.

La fel de importantă este educația medicală. Nu crede că fiecare medic trebuie să fie specialist în endometrioză, dar consideră esențial ca medicii care pot întâlni astfel de paciente să recunoască semnalele de alarmă și să știe când trebuie să trimită mai departe cazul. Un rol important îl pot avea medicii de familie, care sunt adesea primul punct de contact al pacientelor. Iar educația ar trebui să înceapă și în școli.

„Nu vreau ca un copil să plece dintr-o astfel de întâlnire speriat. Vreau ca o fată să știe când să ceară ajutor, iar un băiat să crească știind că menstruația nu este ceva rușinos.” Pentru ea, schimbarea nu trebuie să însemne compasiune, ci acces și credibilitate.

„Nu cred că femeile cu endometrioză au nevoie să fie compătimite. Au nevoie să fie crezute.”

Viața după endometrioză

Se apropie de patru ani de la intervenție și, până în prezent, nu are recidivă de endometrioză. Timp de aproape patru ani nu a avut nici simptome și nici dureri pelvine. Între timp, a rămas cu adenomioza și este diagnosticată și cu nevralgie pudendală, care, subliniază ea, nu are legătură cu endometrioza, adenomioza sau intervenția chirurgicală. Recent au reapărut câteva episoade de durere, aproximativ o dată pe lună, în perioada ovulației, pe care le consideră gestionabile.

Le pune și în contextul ultimului an, care a fost extrem de solicitant: mult stres, puțin somn, un program haotic și prea puțin timp pentru ea. Este studentă la a doua facultate, muncește, se întreține singură și investește foarte mult timp în proiecte pro bono.

Una dintre marile provocări este tocmai aceea de a învăța să nu se mai lase pe ultimul loc. „Dacă ajung eu la epuizare, la un moment dat nu o să mai pot ajuta pe nimeni.”

Acum încearcă să învețe să încetinească înainte ca organismul să o oblige. Relația ei cu boala s-a schimbat însă radical.

„Endometrioza face parte din povestea mea, dar nu mai este cea care îmi scrie povestea. Cel puțin, momentan.”

Cum poate fi ajutată comunitatea

Ajutorul nu înseamnă doar bani. Donațiile sunt importante pentru ca asociația să poată susține paciente care nu își permit investigații, consultații sau tratamente. La fel de importante sunt însă voluntarii.

În acest moment, nimeni din Vocea Endometriozei nu este plătit pentru munca pe care o face în cadrul asociației. Toți au propriile joburi, familii, facultăți și responsabilități, iar proiectele sunt construite în timpul liber. De aceea, spune ea, au nevoie de oameni care să vină și să spună: „Eu știu să fac asta. Pot să preiau eu.” Este nevoie de oameni pentru fundraising, comunicare, social media, evenimente, fotografie, video, design sau partea juridică.

Uneori, chiar și câteva ore pot face diferența. Dar comunitatea poate fi susținută și prin lucruri simple: distribuirea unei informații corecte, recomandarea grupului către o femeie care are nevoie de ajutor, participarea la evenimente sau conectarea asociației cu un medic, o companie sau o persoană care ar putea contribui.

„Nu trebuie să ai foarte mulți bani sau foarte mult timp ca să poți contribui. Poate ai două ore. Poate ai o competență de care noi avem nevoie. Poate cunoști omul potrivit.”

O toamnă plină

Toamna aceasta vine cu proiecte noi, inclusiv unele dedicate adolescenților și tinerilor între 14 și 20 de ani. Vocea Endometriozei pregătește întâlniri despre menstruație, simptomele care nu ar trebui normalizate, endometrioză și primul consult ginecologic.

Este o direcție importantă pentru ea tocmai pentru că își dorește ca informația să ajungă la oameni înainte de ani întregi de durere și confuzie. Vor urma și evenimente în clinici, colaborări și proiecte care sunt încă în construcție.

În paralel, asociația începe pregătirile pentru următoarea ediție a Marșului Durerii Nevăzute, care va avea loc anul viitor.

Una dintre dorințele ei pentru perioada următoare este să atragă mai mulți voluntari și să poată construi proiectele mai așezat, cu o echipă mai mare. Pentru că Vocea Endometriozei a crescut, iar numărul orelor dintr-o zi a rămas același.

Ce le spune femeilor care tocmai au primit diagnosticul

Primul lucru pe care îl spune este simplu: să nu se sperie. Știe însă că este mult mai ușor de spus decât de făcut. După un diagnostic, internetul poate deveni rapid o sursă de panică: operații dificile, infertilitate, durere cronică, cazuri severe. „Nu este.”

Endometrioza nu arată la fel pentru toate femeile. Diagnosticul nu înseamnă că fiecare pacientă va trece prin toate lucrurile despre care citește. Există variante diferite de tratament și management, iar ceea ce funcționează pentru o femeie poate să nu fie potrivit pentru alta.

Cel de-al doilea sfat este să nu se grăbească. Un diagnostic nu înseamnă că toate deciziile trebuie luate în câteva zile. Este important ca pacienta să înțeleagă ce se întâmplă în corpul ei, de ce i se recomandă un anumit tratament, ce alternative există și, dacă simte că are nevoie, să ceară o a doua opinie. Crede în pacientul informat, nu pentru a înlocui medicul, ci pentru a putea participa la propriile decizii. Și avertizează asupra soluțiilor miraculoase.

Atunci când o persoană este speriată și are dureri, este vulnerabilă la promisiunea unui supliment, a unei diete sau a unui protocol care pretinde că va rezolva totul. Pentru ea, una dintre cele mai importante misiuni ale sale este să devină o punte între informația medicală și femeia care tocmai a primit diagnosticul: să o ajute să înțeleagă ce i se întâmplă și să știe ce întrebări să pună. În fond, propria ei poveste este dovada că informația poate schimba un traseu.

A avut nevoie de 18 ani ca să afle ce i se întâmplă. Astăzi își dorește ca femeia care primește diagnosticul să nu mai pornească de acolo de unde a pornit ea, ci de acolo unde a ajuns după ani de căutări: cu informație, cu opțiuni și cu sentimentul că este ascultată.

„Nu te speria și nu te grăbi. Informează-te, pune întrebări, cere o a doua opinie dacă simți că ai nevoie și ia deciziile pas cu pas. Învață despre boala ta, dar nu-i permite să devină întreaga ta identitate. Fii propriul tău avocat, dar nu trăi permanent ca un pacient. Endometrioza face parte din viața ta, dar nu trebuie să devină viața ta.”